Било је топло, сунчано лето 2015. године. Реткост за Санкт Петербург. Саша Куделина је пунила 20 година, полагала је испите, радила је у хотелу као администратор ноћне смене. Све је требало да буде као код свих осталих: факултетска диплома, журке, момци, постепено одрастање... Али догодило се нешто непредвиђено.
„Нисам знала шта је то. Осећала сам оштре болове у стомаку и крстима. Кад је постајало лакше трчала сам у тоалет. И тако по 20 пута на дан. Сваки пут са ректалним крварењем.“
Дијагноза је била улцерозни колитис. Четири године касније хируршким путем уклонили су јој део дебелог црева. То су најтеже четири године у њеном животу. Кад лечење не помаже хируршка интервенција је крајња мера.
А затим је Саша почела да води блог Sasha_govorit, у којем прича о животу до и после операције. Она објављује фотографије на којима се види уграђена колостома и додаје да дијагноза није смртна пресуда.
Али када су неки руски медији пренели њену причу наишла је и на другу, за њу неочекивану реакцију. „На свом инстаграм налогу не видим негативне коментаре, али на новинским порталима однос према мени је изражено хејтерски. Пишу људи, 'зашто сам ја дужан да то гледам', 'зашто плашите децу'. Најчешћи коментар је да је људима који се налазе поред мене непријатно.“
„Села сам на под и почела да урлам на сав глас“
„Скоро и да нисам била свесна шта се са мном дешава. Знала сам само да је то нека непријатна болест. Када сам сазнала дијагнозу, помислила сам, 'добро, нека, живећу'. Нисам ни знала да ће доћи до ампутације дела дебелог црева и да ћу ја, млада девојка, живети са колостомом“, каже Саша за Russia Beyond.
„Сећам се као да је јуче било: 9. јул, понедељак. Излазим из болнице. Све је добро, нема тако пуно крви. Планирам да са пријатељима 15. јула гледам финале светског првенства у фудбалу. Дан је сунчан, ја сам у танкој светлој хаљини и сандалама. Када сам осетила бол у стомаку била сам у метроу са мојим другом. На покретним степеницама сам већ у полусвесном стању. Излазим на улицу у центру града и улећем у први ресторан брзе хране, трчим степеницама у тоалет али схватам да сам закаснила. Купам се у сузама, крв ми се слива низ ноге и никако не могу да је зауставим. Испред тоалета велики ред и само две кабине. Прошла сам преко реда и затворила врата за собом. Села сам сам под и почела да урлам на сав глас јер нисам знала шта да радим. То је све видела чистачица и дала ми паковање салвета. Скинула сам са себе хаљину и почела да је перем.
И таквих је случајева било више. Зато и не треба да вас чуди што ми после свега тога и ампутације дела дебелог црева перспектива да проживим живот са колостомом и није изгледала тако страшно. То није била тешка одлука. Било ми је већ свеједно.“
То и није тако страшно
Саша се одмах помирила. Прихватили су то и њени родитељи и пријатељи. Проблеме су имали сви остали. Даљи рођаци и познаници су јој говорили: „Како ћеш без органа? Унаказићеш се.“ „Претпостављали су да никоме нећу бити потребна и да нећу моћи да рађам.“
„Однос према људима са колостомом је у Русији тежак, јер они то не виде често, све је сакривено под одећом. Овде сматрају да је непристојно показивати колостому. Ја, на пример, још увек нисам морално спремна да се појавим у купаћем костиму на руској плажи. Људи једноставно не знају шта је то и како функционише. Они мисле да ће видети како нешто излази из мог тела. Или да ја смрдим. Али људи са лошим видом се не стиде да носе наочаре. Што бих се ја стидела да носим дводелни купаћи костим?“
Четири године са улцерозним колитисом Саша је с времена на време путовала, што није нимало лако. Већина лекара у Русији то неће посаветовати. „Кад лекар чује да сам путовала на море у таквом стању, каже ми да са таквом дијагнозом не иду чак ни на викенд у село. Да, нажалост, људи реагују као на црвену крпу кад чују да ја путујем, кад виде да имам осмех на лицу и да сам још увек симпатична девојка.“
Саша не воли да поставља себи питање које мучи многе са тешким обољењима – „Зашто ја?“ Избегава га као деструктивну мисао. Већина људи са уграђеном колостомом се тешко навикава на нови живот. „Почела сам да водим блог да бих помогла онима који ће тек почети или већ живе овако. То, наравно, није никаква пропаганда колектомије. Желим само да кажем да ми нико није одузео право да се радујем и да то није страшно.“